“Hoi hoi”, roept een robotachtige stem bij binnenkomst in de dagbesteding in Harderwijk. Het blijkt de spraakcomputer van Richard Kerkhof (51). Hij kreeg op 25 mei 2016 de diagnose ALS en is volledig verlamd. “Tweeënhalf jaar geleden deed mijn arm gek, anderhalf jaar geleden kon ik niet meer lopen en werd mijn spraak minder en een jaar geleden was alles weg”, vertelt hij met behulp van zijn spraakcomputer.

Die spraakcomputer is een tablet die zit vastgeklikt op de rolstoel. Op het balkje onder de tablet zit een cameraatje dat de oogbewegingen registreert. Daarmee kan Richard woorden vormen en ‘praten’. “Een voordeel bij Richard is dat hij nog veel mimiek heeft”, vertelt Thérésa Oost, de vriendin van Richard. “Daarom kunnen wij soms ook zonder woorden communiceren.”

Hoe kwam je erachter dat je een spierziekte had?

“Een halfjaar voor de diagnose viel ik van de fiets en dat was raar, want ik fietste heel veel. Ik had vlak daarvoor nog de Elfstedentocht gefietst. Ik heb mijn hele leven veel gesport. Al snel verloor ik veel kracht en bleef mijn hand stijf. Toen ben ik door de molen gehaald en kwam er ALS uit. Artsen zijn wel voorzichtig met toegeven dat ze daaraan denken, dus die diagnose duurde best lang.”

De diagnose is verschrikkelijk, wat vond je het moeilijkst?

“Het loslaten dat ik dingen niet kan. Dat ik niet meer kon sporten, maar ook mijn werk. Ik was echt een workaholic en trouble shooter. Ook reizen, wat ik mijn hele leven veel gedaan heb, moest ik ineens loslaten. Zelfs toen ik net de diagnose had ben ik nog een halfjaar naar vrienden in de Cariben geweest. Hier ben ik verzorgd door twee vrouwen, had ik een privéchauffeur en kreeg ik wekelijks massages.”

Hoe ziet een dag voor jou eruit?

“De thuiszorg helpt met de ochtendroutine en dan ga ik met de taxibus naar de dagbesteding. Hier ben ik vooral druk met het observeren van mensen. Dinsdag is een topdag, want dan is er een muziekmoment en mag ik de DJ zijn. Ik bel dol op muziek; ik ben geen wandelende, maar een rollende muziekencyclopedie.”

ALS (voluit Amyotrofische Laterale Sclerose) is een chronische en progressieve ziekte met een korte levensverwachting, slechts zo’n drie jaar. Jaarlijks worden er ongeveer 1500 mensen gediagnosticeerd met ALS.