Wat is de sociale impact van gelaatsaandoeningen?

Het gezicht. Je visitekaartje, het deel van je lichaam waar het oog het eerst op valt, de aanblik waarop je omgeving doorgaans een eerste indruk op baseert. Als daar iets aan ‘mankeert’, oftewel afwijkt van de standaard, krijg je algauw te maken met starende ogen, vragen of zelfs kwetsende opmerkingen. De sociale impact van gelaatsafwijkingen kan daarom groot zijn.

De huidige tijdsgeest maakt het er voor mensen met een afwijking of aandoening in het gezicht niet gemakkelijker op. We leven in een maatschappij waarin uiterlijk vertoon de boventoon voert en we ons (online) het liefst alleen van onze beste kant laten zien. Die “selfiecultuur”, zoals het gedrag binnen onze moderne samenleving de afgelopen jaren al veelvuldig werd aangeduid, baart Patty Gerrits zorgen. Gerrits is oprichter van Stichting Eigen Gezicht, dat zich hard maakt om mensen met een gelaatsafwijking sociaal weerbaarder te maken. Zelf heeft ze sinds haar zesde een aangezichtsverlamming. ‘Zeker door de opkomst van social media wordt de definitie van schoonheid steeds beperkter. Mensen gaan steeds verder om aan dit veranderende schoonheidsideaal te blijven voldoen.’

Verschillende afwijkingen

Volgens schattingen leven in Nederland zo’n 100.000 mensen met een gelaatsafwijking. Aandoeningen variëren van de meer onbekende afwijkingen, zoals het Treacher Collins-syndroom, een aangeboren afwijking waarbij delen van het gezicht niet geheel ontwikkeld zijn of zelfs ontbreken, tot de meer bekende aandoeningen, zoals wijnvlekken (een aangeboren afwijking die de bloedvaten onder de huid doet uitzetten), psoriasis in het gezicht of op de hoofdhuid (een aandoening die schilfers, jeuk en een rode huid veroorzaakt) of brandwonden in het gezicht. Ook aandoeningen aan de mond, zoals schisis (een spleet in de bovenlip, de kaak of het gehemelte), oorschelpafwijkingen of bijvoorbeeld een hormonale afwijking die het hoofdhaar overmatig doet uitvallen, kan naast pijn en ongemak een flinke knauw in het zelfvertrouwen van patiënten veroorzaken.

‘Anders dan anders’

Hoewel veel mensen dus te maken hebben met een gelaatsafwijking, wordt hier door anderen nog vaak verbaasd of zelfs vervelend op gereageerd, stelt Gerrits. ‘Dat mensen twee keer moeten kijken om te snappen wat ze zien, is op zich ook logisch. Het oog wordt automatisch getrokken naar dingen die afwijken, dat zit nu eenmaal genetisch ingebakken. Het zijn echter starende blikken of brutale opmerkingen of vragen die echt vervelend worden. Mensen denken vaak recht te hebben op informatie, dat verbaast me. Zelf heb ik me gaandeweg leren verweren en heb ik er steeds vaker voor gekozen om zelf het voortouw te nemen. Als ik nieuwe mensen ontmoet, vertel ik zelf graag even mijn verhaal. Om ze vóór te zijn en om mijn eigen grenzen aan te geven, maar ook om bij te dragen aan de bewustwording rondom gelaatsafwijkingen.’

De weg naar acceptatie

Die bewustwording begint bij patiënten zelf, vervolgt Gerrits. Als kind al, wanneer er sprake is van een aangeboren of jong gekregen aandoening of afwijking, maar ook als volwassene, voor wie nieuwe situaties telkens weer een uitdaging kunnen zijn. ‘Daten en solliciteren zijn daar voorbeelden van. Dat zijn toch lastige momenten waarop je je mannetje moet staan en moet leren omgaan met blikken en vragen zonder je zelfvertrouwen te verliezen. Je moet vooraf voor jezelf afwegen of je het bij voorbaat al vertelt, en of je dat dan in de sollicitatiebrief of berichtje naar je date doet of bij aanvang van de afspraak. En als je ervoor kiest om dat niet te doen, hoe ver laat je vragen komen en waar liggen je grenzen? Dat is moeilijk, en de weg die mensen met een gelaatsafwijking moeten afleggen, de weg naar acceptatie en zelfvertrouwen, is dan ook lang.’

Werken aan zelfvertrouwen

Gerrits is dan ook blij dat zij, en met haar vele anderen van Stichting Eigen Gezicht, zich dagelijks in kan zetten om de sociale weerbaarheid van mensen met een gelaatsafwijking te vergroten. ‘We leven nu eenmaal in een materialistische wereld, waarin het vergaren van spullen, consumeren én schoonheid centraal staat. Gelukkig kunnen we allemaal leren dat het in het leven om veel belangrijker dingen gaat, om liefde en sociale acceptatie. Uiteindelijk zíjn we ons lichaam niet. We zijn veel méér dan dat.’