“De meeste mensen krijgen PSMA rond hun 45e, dus ik was er vroeg bij”, vertelt Chelsea Zijlstra (26) met een lach. In 2014 kreeg zij de diagnose PSMA, een zusterziekte van ALS. In eerste instantie dachten ze dat nog hooguit twee jaar te leven had, maar de fysieke toestand van Chelsea gaat langzamer achteruit dan geschat. “Heel bizar, eerst leek ik nog twee jaar te hebben, maar nu kan ik er misschien wel 15 bijplakken.”

PSMA en ALS lijken op elkaar. “Het verschil is dat er bij PSMA geen sprake is van spasticiteit in de al aangedane ledematen. Op het moment uit de ziekte zich bij mij in mijn handen, schouders, nek en armen. Mijn rechterarm kan ik nog matig bewegen”, vertelt Chelsea.

Hoe merkte je dat je een spierziekte had?

“In september 2013 merkte ik dat ik mijn pink niet meer kon bewegen. Ik voelde er alles mee, maar hij wilde niet omhoog. De eerste 9 maanden na de diagnose ging het heel vlot. Het lijkt alsof de progressie na die negen maanden stil is komen te staan.”

Het is dus een ziekte die plotseling ontstaat, wat voor effect had dat op jouw leven?

“Voordat ik ziek werd, studeerde ik Sociaal Pedagogische Hulpverlening, had ik een auto en een bijbaantje. Toen ik een maand in het studentenhuis woonde, viel mijn pink uit. De artsen hebben me helemaal onderzocht, maar ik had natuurlijk zelf ook al gegoogeld en kwam op ALS of een zusterziekte. Toen ben ik mezelf gaan afvragen: ‘Stel dat ik nu iets heb, waaraan ik kom te overlijden. Kan ik dan als ik overlijd, zeggen dat ik mijn leven geleefd heb zoals ik dat wil?’. Daar was ik het niet helemaal mee eens. Ik zat in een relatie waarin ik niet gelukkig was en besloot die af te kappen, ondanks de moeilijke periode die eraan kwam. Ik had de thuiszorg geregeld, zocht een nieuwe woning. Nu woon ik zelfstandig in Almere. Er is hier hulp op afroep, dus ik piep ze op als ik bijvoorbeeld wil eten of douchen. Inmiddels heb ik ook een nieuwe, fijne relatie.”

Hoe afhankelijk ben jij van mensen?

“Toen ik nog niet ziek was deed ik veel alleen. Helaas ben ik nu vaak afhankelijk van mensen. Daarom was ik zo blij dat ik met Stichting Topsport for Life mee kon op een georganiseerde groepsreis naar Italië. Het voelde alsof ik weer iets zelf kon, zonder hulp van vrienden of familie. Ook heeft die stichting mij geholpen bij een speciale fiets, zodat ik me zelfstandig kan verplaatsen. Een driewieler, waarmee ik kan sturen door de zijkanten naar links of rechts te duwen. Ik kan met mijn voeten bij de remmen en knipperlichten. Super handig!”

PSMA is een progressieve spierziekte. Een zeldzame zusterziekte van ALS. In Nederland zijn naar schatting zo’n 150 mensen die deze ziekte hebben.