“Alsof er bruisende cola door mijn aderen loopt, soms heftig prikkend en branderig gevoel ”, antwoordt Hansje Vlam op de vraag hoe het Restless Legs Syndrome (RLS) voelt. In Nederland heeft ongeveer 3% van de bevolking last van ernstige RLS. Dat kan leiden tot veel problemen, zowel fysiek als mentaal en zelfs op relationeel gebied.

RLS is een neurologische aandoening. Restless Legs zit niet alleen in de benen, zoals de naam doet vermoeden. Het kan ook op andere plekken in het in het lijf opspelen. Helaas wordt het nog steeds niet goed herkend door artsen. Zo merkte ook Hansje. “Jarenlang ging ik van de ene naar de andere arts, niemand wist wat het was. Naast het rusteloze gevoel in mijn benen, heb ik het ook in mijn onderbuik. Deze twee communiceren met elkaar. Zodoende ben ik bij internisten, neurologen en gynaecologen geweest. Toen ze er eindelijk achter waren wat het was, kreeg ik conform de richtlijnen voor huisartsen een medicatie, waarvan we inmiddels al jaren weten dat het niet helpt voor RLS. Medicatie specifiek tegen RLS is er nog niet. Er zijn wel medicijnen die kunnen helpen bij RLS, maar ze zijn er niet voor gemaakt. Momenteel worden anti-epileptica, dopamine-opwekkers of gewone dopamine ingezet. In ernstige gevallen worden er zelfs opiaten zoals Oxycodon, Tramadol en Methadon gebruikt als bestrijding van RLS.”

Wat betreft voorlichting van dokters, huisartsen, specialisten en fysiotherapeuten is er nog een hoop werk te verrichten. In de tussentijd gaan patiënten vaak zelf op zoek naar oplossingen. “Op internet zijn er verschillende fora waar mensen elkaar op de hoogte houden van wat ze allemaal proberen. Veel therapieën en behandelingen blijken uiteindelijk niet te werken. Soms blijken nieuwe therapieën regelrecht ‘geld-uit-de-zak-klopperij’ te zijn. Reden om alert te blijven! Onze Stichting probeert deze ontwikkelingen op de voet te volgen.”
Een van de symptomen van RLS is dat je geen last hebt zolang je beweegt. “Stilzitten lukt me slecht en daarom ga ik vrijwel nooit meer naar het theater, een concert of etentjes. Dat is jammer, maar het grootste probleem is het slapen. Je slaapt veel te weinig en je komt onvoldoende in je diepe slaap en na verloop van tijd raak je uitgeput”, vertelt Hansje. “Wat voor mij helpt is wiet. Ik rook het niet, maar zet er thee van. Ik drink twee uur voordat ik naar bed ga een kop wietthee, daarop slaap ik redelijk.”

Begin dit jaar kwam de European Brain Council met een belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar de maatschappelijke kosten van neurologische aandoeningen. RLS kwam op de tweede plaats, dus de op een na duurste aandoening voor onze maatschappij! Oorzaken zijn o.a. veel bezoek aan artsen, onjuiste diagnose en medicatie, RLS medicijnen die bij de één wel werken, maar bij de ander grote ellende veroorzaken en mensen die ongeschikt worden verklaard om te werken en dus in de WAO belanden. Het is dus niet voor niets dat de Stichting Restless Legs zich hard maakt om de bekendheid van deze neurologische aandoening zoveel mogelijk te vergroten in alle lagen van onze maatschappij.

Hansje Vlam heeft RLS en zet zich in voor meer bekendheid over deze aandoening samen met Stichting RLS.